Кировская девочка с редким заболеванием стала героиней фотовыставки в Совфеде

16 февраля 2022, 14:09 | Репортеръ
14 февраля в Совете Федерации РФ открылась фотовыставка «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей» (6+).
Ульяна Корчемкина из Кирова.
Ульяна Корчемкина из Кирова. Фото: Владимир Песня

В Совфеде РФ начала работу выставка под названием «Я ЖИВУ. Кадры из жизни «редких» людей». Об этом сообщили в пресс-службе АНО «Центр помощи пациентам «Геном». Фотоработы рассказывают 11 историй детей и взрослых, страдающих редкими (орфанными) заболеваниями: болезнью Фабри, Помпе и мукополисахаридозом IV типа (синдром Моркио). Мероприятие организовано по инициативе Центра «Геном» и приурочено к Международному дню редких заболеваний 28 февраля.

Одной из героинь фотовыставки стала четырехлетняя Ульяна Корчемкина из Кирова. Как отметили в Центре «Геном», девочка очень любознательная, непосредственная и сообразительная. Она любит наряжаться, помогать маме по хозяйству, а также петь и ходить в вокальную студию.

«Девочка мала не только по годам. Хотя развивается по возрасту, она отстает от сверстников в росте. Два года назад у Ульяны диагностировали синдром Моркио. Поэтому ей показана пожизненная ферментозаместительная терапия. Начав лечение, девочка пошла в рост, у неё повысилась общая активность. Она стала ходить в обычный детский сад и бассейн», — сообщили в пресс-службе учреждения.

Ульяна Корчемкина из Кирова.
Ульяна Корчемкина из Кирова.
Фото: Владимир Песня

В Центре помощи пациентам «Геном» отметили, что сегодня в России порядка 36 тыс. людей болеют редкими (орфанными) заболеваниями, половина — это дети. Большинство таких болезней неизлечимы, поэтому каждый день для «редких» пациентов — это борьба и вызов. Пациентам приходится учиться принимать свое заболевание и жить вопреки диагнозу и ограничениям, которые он собой несет.

«Фотоработы рассказывают не столько об заболеваниях, а, прежде всего, о самих героях – разносторонних и сильных личностях, которые, несмотря на диагноз, живут насыщенной жизнью, реализуют себя в любимых увлечениях, делают успехи в спорте и учёбе, встречаются с друзьями, проводят время со своими родными и близкими, любят и мечтают», — отметили в учреждении.

Комментарии (4)К последнему
Гость_Артем Бабушкин. | 16 февраля 2022, 15:02 #
Желаю четырехлетней умнице и красавице с очень редким диагнозом " синдром " Маркио " Ульяне Корчемкиной и ее очень замечательным родителям
Гость_Артем Бабушкин. | 16 февраля 2022, 15:05 #
крепкого " СИБИРСКОГО " здоровья, мира, хлеба, добра , домашних тепла и уюта, личного и семейного счастья, благополучия, терпения, толерантности, планиды, удачи, успехов везде и всегда, хороших дорог,
Гость_Артем Бабушкин. | 16 февраля 2022, 15:08 #
оптимизма, всегда только чистого и ясного неба над их головами, добрых и хороших вестей----- новостей, по--- больше денег и долгих---- долгих лет в жизни !!!!! Бог в помощь, Корчемкины !!!!! До свидания, всего доброго !!!!!!
Комментарии закрыты в связи с истечением срока актуальности материала
Читайте в СМИ