История одного мальчика

25 января 2020, 17:09
Посмотрите на этого белокурого малыша. Его зовут Тимур. Он может стать стать адвокатом, футболистом, врачом, а может быть программистом или даже археологом. Он мог бы...
Тимур с родителями Артемом и Кадрией. Фото предоставлено семьейТимура.
Тимур с родителями Артемом и Кадрией. Фото предоставлено семьейТимура.

Тимур родился счастливым, красивым и здоровым малышом. И полгода его мама Кадрия Дмитриенко из Вятских Полян была самой счастливой на свете: любящий муж, здоровый малыш и самые радужные планы на будущее.

Но потом родители малыша стали замечать, что Тимурка все время проводит на спинке, не пытается ползать, не переворачивается... Отправились к врачам, которые им прописали лечебный массаж и зарядку, да еще лекарственные препараты. Ничего не помогало.

Несколько месяцев Кадрия с Тимуром не вылазили из больниц. Но все оказалось намного хуже, чем могли представить молодые родители: у Тимура выявили спинально-мышечную атрофию...

Это редкое генетическое заболевание, проявляется в младенчестве или детстве, обрекает маленького человечка на мучения, которые заканчиваются гибелью...

Из-за того, что постепенно в теле ослабевают мышцы, дети перестают дышать и глотать, не могут самостоятельно принимать пищу и воду, начинают отказывать органы.

В России заболевание не лечат, а проводят только поддерживающую терапию. Изучая вопрос, Кадрия и Артём узнали, что в США совсем недавно появился препарат, благодаря которому Тимура можно вылечить! Причем это не долгая и изнуряющая терапия, не оперативные вмешательства, а всего одна инъекция препарата, содержащего копию гена, отвечающего за выработку в организме белка. Атрофия останавливается и организм постепенно приходит в норму.

Конечно, Тимура, если он получит препарат, ожидает длительная реабилитация, но что это по сравнению с будущей полноценной жизнью!

Но искра надежды погасла так же быстро, как и вспыхнула: стоимость препарата 152 млн рублей! И это без учета сопутствующих расходов. Естественно, сумма для семьи Тимура не подъемная, даже с учетом того, что подключатся все родственники, друзья и знакомые.

И каждый день Тимур теряет время: мальчику скоро год, а препарат необходимо ввести до двух лет! У него уже ослабли ножки. Родители малыша пытаются собрать необходимую сумму и просят помочь неравнодушных земляков.

Как помочь?

Номер карты Сбербанка:
5469 3800 6927 9601 (мама Кадрия Фаритовна Д )⠀⠀⠀

Номер карты Сбербанка:⠀
4276 3801 0006 0446 (папа Артём Николаевич Д)⠀
⠀⠀
Номер карты Тинькофф:⠀
5536 9138 3268 4753 (мама Кадрия Фаритовна Д)⠀
⠀⠀⠀⠀⠀⠀
PayPal: kadriya5@gmail.com⠀⠀⠀⠀
(перевод из любой точки мира)⠀⠀⠀⠀⠀
⠀⠀⠀⠀⠀
Яндекс деньги: 4100181127267⠀⠀⠀⠀

Если ваш телефон подключён к Мобильному банку Сбербанка - отправьте смс на номер 900: ⠀
ПЕРЕВОД 79853620505 100, ⠀
где 79853620505 - номер телефона мамы Тимура Дмитриенко, 100 - любая сумма перевода в рублях.

Комментарии (9)К последнему
Гость_не юрист | 25 января 2020, 19:02 #
Ирина Соколова | 26 января 2020, 15:05 #
нет, это ссылка на спинразу, ее нужно каждый год вводить, чтобы жить (по 22 млн в год) и она дает лишь 60% белков нужных организму. Речь о Золгенсме - ее вводят разово и после этого организм вырабатывает белок сам
Гость_не юрист | 25 января 2020, 19:05 #
Комментарии закрыты в связи с истечением срока актуальности материала
Читайте в СМИ